“Ele não tem mais do que 3 anos de vida” - disseram os médicos. A única chance é o remédio mais caro do mundo

Kacperek fará um ano em alguns dias. Um ano cheio de dor, lágrimas, mas também esperança. O menino sofre de atrofia muscular espinhal do tipo I. Porém, há uma luz no túnel - a terapia gênica, que é capaz de salvar a vida do menino. No entanto, é aqui que terminam as boas notícias, porque a terapia custa até 8 milhões de PLN. O link para a coleção de Kacper pode ser encontrado AQUI.

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1. Kacper sofre de atrofia muscular espinhal tipo I

Os pais notaram os primeiros sintomas de que algo estava errado com o menino algumas semanas após seu nascimento.

- Quando nasceu obteve 10 pontos na escala de Apgar. Mas então os temores começaram. Semanas se passaram e Kacper não ergueu a cabeça, não se virou, não moveu as mãos. Quando ele tinha 3,5 meses, fomos a um neurologista e ouvimos um diagnóstico que não deixa ilusões - diz Michał Ryło, pai de Kacper.

Kacperek Ryło sofre de atrofia muscular espinhal tipo I. (FB)

2. Fica mais fraco a cada dia ...

O pai de Kacper ainda se lembra do dia em que souberam do diagnóstico.

- Isso é o pior que um pai pode ouvir: "Um filho tem poucas chances de sobreviver." Disseram-nos que a maioria dessas crianças vive até 2 a 4 anos - lembra ele.

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SMA, ou atrofia muscular espinhal do tipo I - até recentemente, a doença era considerada incurável. As crianças que nascem com esta doença perdem sistematicamente o controle sobre as próximas partes do corpo. Eles não acordam seus pais à noite porque seu choro é muito baixo para ouvir. Eventualmente, desenvolvem comprometimento da musculatura esquelética e, conseqüentemente, insuficiência respiratória grave. Se isso acontecer com Kacper, não haverá mais volta.

Kacperek é um paciente muito alegre e corajoso. (FB)

- Nunca pensei que em vez de brinquedos coloridos compraríamos outro equipamento médico, que em vez de fotos coloridas, uma instrução de como lidar com situações críticas que podem surgir a qualquer momento penduraria em seu berço, e que seus 3 anos irmão mais velho, em vez de brincar com Kacper, ele chora com ele quando fazemos exercícios respiratórios desagradáveis ​​4 vezes ao dia - diz Magda Ryło, mãe de Kacper.

Seu irmão mais velho também fica feliz em ajudar a cuidar de Kacper. (FB)

3. Os pais agradecem a cada dia

É difícil imaginar o que os pais do menino estão passando. Eles cumprimentam todas as manhãs com medo, verificando se o menino ainda está respirando. Ressaltam que graças a isso aprenderam a valorizar ainda mais os momentos juntos. Eles agradecem a cada dia que podem abraçá-lo e vê-lo respirar.

- Nenhum pai jamais aceitará a sentença proferida sobre seu filho. E ninguém merece ver seu filho sofrer e morrer, diz o pai do menino.

Com a terapia genética, no entanto, surgiu uma nova esperança.

4. Terapia genética - o medicamento mais caro do mundo

O medicamento inovador para terapia gênica, Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, pode salvar o menino. No entanto, existem dois obstáculos: dinheiro e tempo. PLN 8 milhões são necessários para o tratamento. Além disso, a idade desempenha um papel fundamental aqui, o menino tem que se submeter ao procedimento antes dos 2 anos de idade, e o tempo voa inexoravelmente.

O uso de terapia genética inovadora salvará a vida de Kacper.

O tratamento envolve “implantar” a cópia correta do gene defeituoso no corpo do paciente. Uma única infusão pode interromper a progressão da doença. O menino tem uma chance de ter uma vida normal.

5,8 milhões de zlotys - é quanto custa a vida de Kacper

A arrecadação para o tratamento do menino é uma das recordes. A preparação de Zolgensma usada na terapia é provavelmente a droga mais cara do mundo atualmente. Ao longo do ano, 40 mil pessoas aderiram à coleção. pessoas. Amigos e estranhos ajudam. Os rebotes são realizados em eventos da comunidade local e na web.

- Acreditamos que o tratamento dará início a um avanço no combate a essa doença fatal, que mais crianças vão vencer depois de Kacper, que SMA tipo I não será uma sentença de morte estendida ao longo do tempo - enfatiza o pai do menino.

6. A primeira vela do bolo

Em 21 de dezembro, Kacper fará um ano. Haverá uma vela no bolo e um desejo de seus entes queridos - viver. Os pais ficam felizes com o aniversário do filho, mas também se sentem cada vez mais pressionados, sabendo que a cada semana há cada vez menos tempo para arrecadar a quantia necessária.

Pais, obrigado por cada zloty pago para ajudar Kacper. (FB)

- Antes havia medo, mas agora sentimos um grande apoio de vários lados e temos muita esperança de que dê certo - enfatiza o pai de Kacper.

Ainda faltam 5 milhões de zlotys para recolher o montante total, qualquer apoio conta. O link para a licitação da Kacper pode ser encontrado AQUI.

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